Introduction

Vous venez d’apprendre que vous ou quelqu’un de votre famille souffre de “La Maladie de Fabry”. Cette maladie génétique est très rare: 1 garçon sur 100.000 et 2 filles sur 100.000 en seraient porteuses. Le diagnostic est difficile à poser et souvent il se passe beaucoup de temps entre les premières plaintes et le diagnostic définitif. Les manifestations des symptômes de la maladie varient souvent selon le patient. Vous serez confronté à beaucoup de questions. Il est important de savoir que vous n’êtes pas seul. La recherche biomédicale a beaucoup évolué ces dernières années et même si la maladie ne peut pas encore être guérie, il existe des traitements qui diminuent les symptômes. Votre médecin traitant et notre organisation sont prêts à vous aider. Quand votre enfant souffre de la maladie de Fabry, il est important de pouvoir maîtriser la situation et de faire face à l’incompréhension de l'entourage.

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Mathieu Pauly